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Au moins, ce n’est pas le cancer!

Août dernier, rien ne va plus. Depuis déjà quelques mois, nous savons que quelque chose ne tourne pas rond, mais quoi exactement? Depuis quelques semaines, nous savons. Nous savons que nous avons besoin d’aide et que notre fils souffre d’un trouble alimentaire. Mais voici les difficultés qui font obstacle à sa prise en charge: il a 10 ans, c’est un garçon, il est très sportif, il mange (peu, mais il mange), il ne se fait pas vomir, il ne prend pas de laxatif, et nous habitons en région. Bref, nous ne correspondons pas du tout au stéréotype et peu de ressources sont disponibles.

Notre quotidien s’est transformé petit à petit. On dirait même qu’on s’est habitué aux changements. Restrictions alimentaires, exercices physiques intenses… C’est l’été. Les enfants sont en vacances et nous ne sommes pas toujours avec eux. Ils vont voir leurs amis au village, profitent de la piscine et des bons fruits de la saison. L’anorexie est cependant bien installée chez nous. Plus les jours avancent, plus on constate que l’état physique et psychologique de notre fils se détériore. Début août, la famille élargie s’inquiète, nous questionne. À ce moment, nous cherchons activement de l’aide, mais nous ne sommes pas pris au sérieux vu les circonstances. Mon fils n’a jamais été aussi en forme de toute sa vie. Il performe plus que bien dans son sport et on se fait complimenter chaque jour ou presque. Il est fort, il est grand, il fait preuve d’une détermination hors du commun. Aussi, à la maison, il est de plus en plus serviable. Il a toujours été très gentil, mais là, c’est plus que pas assez. Il veut toujours aider, préparer les repas, faire les travaux extérieurs, rendre des services, etc. Parallèlement à cela, il fait des crises monumentales dès qu’il est question de repos ou d’alimentation. Pour nous, les parents, c’est particulièrement déstabilisant. Notre fils a toujours bien fait, c’est un garçon un peu anxieux mais tellement gentil, qui s’est toujours bien conformé aux règles, et très talentueux dans tout ce qu’il entreprend. Il veut être parfait. Nous avons toujours été fiers de lui et n’avons pas l’impression de lui avoir imposé une quelconque pression pour performer. D’ailleurs, son frère ne lui ressemble pas du tout.

Fin août, c’est l’effondrement. L’entourage se questionne, nous questionne. Après avoir consulté un kinésiologue, une nutritionniste, quelques psychologues, quelques travailleuses sociales, une pharmacienne, un médecin, une infirmière clinicienne, une clinique privée… Le jour de son onzième anniversaire, j’écoute le cœur de mon fils (une tradition ici) et mon cœur se tord de douleur. Nous sommes rendus trop loin. Je sais que nous devons maintenant aller directement à l’urgence. C’est urgent. Quatre jours avant, ses signes vitaux ont été vérifiés par une professionnelle et tout semblait correct. La semaine avant, il a même eu une pratique de hockey. Mais là, c’est dangereux, nous craignons le pire.

Nous décidons d’aller directement à l’hôpital Sainte-Justine dans l’espoir d’être cette fois pris au sérieux. J’ai préparé les effets personnels de mon fils au cas où ils l’hospitaliseraient. Encore là, mon conjoint n’est pas convaincu qu’ils vont le garder. Nous n’avons tellement pas été pris en considération depuis le début, qu’il n’est pas certain que cette fois nous aurons de l’aide. Je le comprends.

L’annonce du diagnostic

Nous passons au triage, l’infirmier s’inquiète, nous regarde et nous demande si nous savons à quoi nous attendre. Nous sommes du côté des cas prioritaires. Nous n’allons même pas nous asseoir dans la salle d’attente, on nous dirige directement dans une salle de consultation. Nous passons avant des enfants qui semblent très mal en point. Vingt minutes plus tard, nous voyons un pédiatre. Nous commençons à comprendre l’ampleur de la situation. Il nous envoie aux prélèvements sanguins et lui fait passer un électrocardiogramme. Ils ne veulent pas qu’on marche dans l’hôpital, sauf pour aller manger. Nous devons revenir le plus tôt possible dans une salle sous observation, au cas où… Au cas où quoi? Au cas où mon fils ferait un arrêt cardiaque! On continue de comprendre. Un papier rose arrive, accompagnée d’un médecin. La femme explique à notre fils qu’il est impossible de retourner à la maison car sa vie est en danger. Mon fils pleure avec le peu d’énergie qui lui reste; il s’oppose avec un semblant de résistance, épuisé. Nous, les parents, on essaie de rester forts et de lui dire que tout va bien aller. Notre cœur est rempli de toutes sortes d’émotions. Soulagés d’être enfin pris en charge, insécurisés devant l’inconnu, apeurés à l’idée que notre fils meurt, nous sentant coupables d’avoir attendu si longtemps… On nous explique brièvement les prochaines étapes. Les mots se bousculent dans notre tête comme dans un film. Nous sommes les spectateurs de notre vie. On nous remet le papier rose sur lequel est écrit un seul mot à la main, dans la case diagnostic : ANOREXIE. Mon chum me regarde, ses yeux me parlent et veulent me dire tout et rien en même temps. C’est comme si on venait de recevoir un coup de massue dans le front. Comme dans la publicité où les gens apprenaient un diagnostic de cancer. Même sentiment.

L’hospitalisation

Les premiers jours d’hospitalisation, son état continue de se détériorer. Après une semaine, son cœur va mieux, mais ses reins ne répondent pas très bien à l’appel. On rencontre le spécialiste. Ses organes ont été affectés, surtout les reins. Nous devons être patients et espérer que le temps arrangera les choses. Les semaines passent, on s’ennuie, c’est très difficile de laisser son enfant pour la première fois, surtout qu’on sait très bien qu’il ne va pas bien. Il lutte continuellement, la maladie l’obsède et le possède complètement. À chaque semaine, nous lui rendons visite quelques soirs selon les horaires. À chaque semaine il nous supplie de le ramener à la maison. Il se pend après moi, pleure et ne veut pas me laisser partir. Il nous en veut de l’avoir amené à l’hôpital. Un jour il comprendra, j’imagine. Pendant les onze semaines d’hospitalisation, nous rencontrons les spécialistes, nous participons à des rencontres d’information sur la maladie, nous lisons, écoutons tout ce qu’on trouve pour nous outiller le plus possible pour essayer de comprendre ce qui nous arrive. Nous parlons avec d’autres parents, des amis, personne n’est insensible à notre situation. Par contre, plusieurs ne comprennent pas la maladie. Tout le monde cherche les bons mots. Un jour, je suis allée porter mon autre fils chez un ami et, voyant mon état, les parents m’ont demandé ce qui se passait. Lorsque j’ai expliqué la situation, la réponse du papa fut : « Au moins, ce n’est pas le cancer. » Cette phrase m’est restée dans la tête depuis. Ce n’est pas le cancer d’une partie du corps, c’est vrai. L’anorexie, c’est le cancer de l’âme. C’est une maladie mentale qui va à contre-nature. C’est de voir son enfant essayer de mourir un peu plus à chaque jour. C’est d’expliquer à son enfant qu’il se détruit en utilisant 2000 façons dans l’espoir qu’il comprenne avant qu’il ne soit trop tard. C’est la maladie mentale avec le plus haut taux de mortalité, soit entre 10 et 15 %. On vaccine l’Amérique du Nord pour des maladies dont le taux de mortalité est bien moins élevé. C’est une maladie qui implique les parents dans ce combat au moins 5 fois par jour. C’est une maladie qui fait sentir les parents coupables, qui remet en question tout le vécu familial que tu as offert à ton enfant depuis sa conception. C’est une maladie qui t’implique comme parents dans la guérison, donc dans l’échec aussi. C’est une maladie qui te confronte chaque jour, qui brise des familles et qui atteint directement ta confiance en toi. C’est aussi une maladie qui travaille ta patience et qui t’apprend à vivre au jour le jour. C’est une maladie qui ne te permet plus de juger personne sur quoi que ce soit. C’est une maladie qui se guérit totalement une fois sur trois. C’est une maladie qui a souvent des récidives.

Nouveau: groupes de soutien fermés pour les proches, inscription dès maintenant. Début des groupes mercredi le 24 octobre 2018, faites vite!

Et aujourd’hui?

Notre fils est revenu à la maison depuis 3 mois. Les deux premiers se sont relativement bien passés. Depuis un mois, c’est très difficile. La perte de poids a ramené les obsessions et nous sommes retombés dans le cercle vicieux de cette maladie de merde. Nous sommes tristes et épuisés. Notre fils aussi. Notre autre fils aussi. Nous avons resserré le suivi à Sainte-Justine. Ils font vraiment du bon travail, on se sent bien épaulés. C’est au moins ça. La journée d’aujourd’hui a été particulièrement difficile. J’ai même amené mon fils voir une femme qui travaille avec les énergies, au cas où. Nous n’avons plus rien à perdre. Notre prochain rendez-vous est vendredi. Si nous sommes capables de tenir jusqu’à ce jour, car mon fils souffre énormément. Aujourd’hui c’est mardi, parce qu’il est 5 h. Je suis incapable de dormir. Je pense à ce que je mettrai dans la valise de mon gars. À comment on va faire pour le tenir dans la voiture pendant deux heures sachant très bien qu’il a une peur bleue de l’hôpital. Sachant aussi que je devrai me séparer de lui encore une fois et qu’il a mal en dedans. Ce n’est pas humain. C’est atroce. Cette nuit, je vous jure, je choisirais un cancer, ne serait-ce que pour lui permettre un autre mal. Un répit pour sa tête et son coeur. Pauvre amour.

Une maman qui a le cœur aussi gros que son sentiment d’impuissance.

ANEB offre désormais des groupes de soutien fermés pour les proches, dans la région de Montréal et ses environs. Ces groupes sont d’une durée de 8 semaines, à raison de 1 rencontre de 3 heures par semaine.  Les groupes pour les proches représentent l’occasion d’entamer une réflexion quant à votre rôle dans le cheminement de votre être cher, tout en ayant du soutien et une écoute de la part d’autres personnes qui rencontrent des difficultés semblables aux vôtres. Les groupes débuteront le 16 mai. Il est présentement temps de vous inscrire.

Pour plus d’infos: http://anebquebec.com/services/groupe-de-soutiens-fermes/pour-les-proches

Pour vous inscrire aux groupes ou pour toutes questions: 514-630-0907 (Montréal) ou 1 800-630-0907 (ailleurs, sans frais) ou par courriel avec M. Jérôme Tremblay: j.tremblay.ANEB@gmail.com .

Les groupes de soutien fermés pour l’automne 2018 débutent le 24 octobre.

Article mis à jour le 9 octobre 2018

 

12 thoughts on "Au moins, ce n’est pas le cancer!"

  1. Julie Lévesque dit :

    Ce témoignage me touche beaucoup… j’ai moi-même souffert d’anorexie nerveuse pendant quelques années et je suis rétablie depuis deux ans maintenant. Aucune rechute. J’espère que cela peut vous donner un peu d’espoir en ces temps difficiles! Je sais comment se sent votre fils et je sais qu’il sera reconnaissant pour tout ce que vous faites lorsqu’il ira mieux…. le soutien de nos proches est notre plus grand allié face à la maladie! Ne perdez pas espoir et continuez d’aller chercher toute l’aide que vous pouvez, il y a une lumière au bout du tunnel 🙂 Bon courage et tout mon support 🙂

  2. Anne dit :

    Votre témoignage me touche énormément. J’ai été cette enfant de 10 ans prise dans la spirale de l’anorexie. J’avais un profil très semblable à celui de votre fils excepté que je suis une fille.

    À 11 ans j’ai été hospitalisée alors que je ne savais même pas moi-même ce qu’est l’anorexie. Et ce fut un véritable combat. Deux rechutes plus tard, je m’en suis finalement complètement sortie.

    Mais les premières années ont été difficiles. J’étais vraiment sous l’emprise de la maladie: les obsessions, la restriction. Je n’avais pas encore réussis à mettre en pratique d’autres mécanismes pour faire face aux difficultés de la vie. Il m’a fallu du temps pour guérir, du temps pour me comprendre et changer. Et mes parents m’ont supportée comme ils le pouvaient.

    Je suis touchée de lire ce que vous vivez en tant que mère et j’admire votre courage de prendre ainsi la parole.

    Plusieurs années plus tard j’ai réalisé que ce qui m’a le plus aidé à passer au travers la maladie, c’était de me sentir acceptée, reconnue et écoutée. Qu’on reconnaisse ma souffrance et qu’on lui laisse une place.

    C’est aussi d’apprendre à « dealer » avec mes émotions. Avant je me battais contre mes émotions, je ne voulais même pas les voir, elles me faisaient peur. C’était trop intense ! Je craignais qu’elles me bouleversent encore plus, si je ne les repoussaient pas. J’ai appris qu’au contraire, en les reconnaissant, en leur laissant une place et en relâchant mon emprise sur celles-ci, elles s’estompaient naturellement. Ça, ça m’a pris 20 ans à faire ce cheminement. Mais je l’ai fait.

    Faire sentir à votre fils que vous l’aimez et lui faire confiance sont deux choses bien difficiles mais très importante pour lui à mon avis. Bon courage !

  3. Julie Laflèche dit :

    Je suis extrêmement touchée par votre histoire qui ressemble terriblement a la mienne il y a de cela plus de 10 ans! Gardez courage et continuez de supporter votre garçon car c’est possible de s’en sortir! Je fête mes 10 ans de guérison complète et je suis très heureuse! C’est une terrible maladie qui est malheureusement très fréquente chez les jeunes et qui est une vraie prison! Cette maladie est envahissante et chance complètement les personnes qui en souffre! Mais votre fils est non loin derrière la maladie et vous devez le soutenir afin qu’il puisse se débarrasser de ce foutu trouble alimentaire! Courage et ne baisser jamais les bras! Tout est possible! Courage!

  4. Nancy dit :

    chère maman, je viens de lire votre lettre en pleurant. Je vie le même sentiment d’impuissance avec ma fille depuis maintenant 2ans. Elle a maintenant 18ans et puisqu’elle est majeure, elle refuse tout traitement. Vous avez mis les mots exacts sur le nom de cette maladie c’est le cancer de l’âme. L’anorexie entre dans une maison et détruit tout sur son passage, c’est comme une tornade et durant la tempête tu dois te relever debout et essayer de tout reconstruire. Il faut tenter de reconstruire pour soi, pour son couple, pour les autres enfants de la famille mais surtout pour notre enfant malade qui a besoin d’un pilier pour s’appuyer. Bonne chance!!

  5. Odile Maltais dit :

    Je suis hyperphagique. Les troubles alimentaires sont effectivement le cancer de l’âme……. votre témoignage est important, pour vous, pour moi et pour tous les autres. Merci, et courage…. je suis de tout coeur avec vous et votre famille…. Je vous ajoute dans mes prières, sait-on jamais!

  6. Lisa dit :

    Ma nièce de 23 ans a cette maladie. Elle a passé presque un an à l’hôpital. Elle a repris sa vie à cent miles à l’heure. École, stage, tràvail et déménage dans une autre province. Parrait qu’elle a encore perdue du poids.. Je sais pas si elle va s’en sortir. Ses parents nous parlent pas d’elle, je saisque çadoit être difficile. J’aimerais tellement aider mais comment faire.

  7. Élisabeth Moreau dit :

    Je vais vous avouer que j’ai vraiment été touchée parce cette histoire. J’ai eu l’impression de me faire raconter ma propre histoire. D’ici quelques mois j’aurai 17 ans et je recevrai mon diagnostic comme quoi je suis définitivement guérie de cette maladie, de ce cancer de l’âme. Je suis arrivée de façon tout aussi brusque en médecine de l’adolescence à Ste-Justine il y a bientôt deux ans. Je n’ai même pas assez de doigts pour compter le nombre de fois où j’ai cru que je n’y arriverais jamais. J’ai vu ma mère souffrir, probablement autant que moi dans cette aventure. Une maladie qui touche toute la famille et qui nous donne l’impression que la terre arrête de tourner pour un moment.

    Mais si ça peut vous encourager, on peut s’en sortir. On finit par s’en sortir. Malgré les rechutes, les pleurs et la douleur, un jour on en vient à bout. Je sais que ce ne sont que des mots, mais je me dis que ce sont quelques mots qui peuvent peut-être vous donner un peu d’espoir pour ce qui est à venir.

    C’est un long combat et je vous appuie et supporte, avec tout mon coeur

  8. Françoise dit :

    Que de gens extraordinaires sur la terre. Une famille bouleversée par l’anorexie. Comme votre témoignage est précieux afin de sensibiliser les gens sur cette réalité. J’ai moi-même souffert de l’anorexie et de la boulimie pendant une période de 8 ans. Lorsque je lis votre témoignage je m’y retrouve à 100%. Comme il est difficile et compliqué d’atteindre la personne qui est au prise avec cette maladie. Oui, vous avez tout à fait cibler la source qui est vraiment un mal de l’âme.

    Même si il y a de cela plus de 25 ans je me souviens très clairement que toutes les paroles qui m’étaient dites par ceux qui m’aimaient et ceux qui voulaient m’aider ne passait pas dans mes oreilles. On aurait dit que mon cerveau ne comprenait pas que mon obsession de maigrir, rester mince était ma priorité de survie. Alors que tout le contraire se produisait.

    Par contre, il s’est produit un tournant dans ma vie. Lorsque je j’ai constaté par MOI-MÊME que la folie me guettait j’ai pris peur, une panique m’a envahie et j’ai demandé de l’aide. On dirait que je venais de me réveiller et qu’enfin mes oreilles venaient de s’ouvrir. J’avais aucun pouvoir sur cette situation et que je devais aller vers l’extérieur pour me sortir de ce gouffre. Même si ça faisait des années que beaucoup de personnes voulaient m’aider, je n’arrivais pas à capter leurs messages. Pourquoi? jusqu’à ce jour mon coeur, ma tête, ma raison ne s’étaient pas ouvertes à la mise en danger que je faisais dans ma vie. J’avais la conviction profonde que je contrôlais la situation malgré les oui dire de tous et chacun.

    Le lâcher prise, me connaître, m’accepter, travailler sur mes perceptions personnelles m’ont fait sortir de ce problème. J’ai lu, j’ai rencontré des gens qui étaient comme moi et j’ai enfin pu m’exprimer et révéler ce que je vivais intérieurement sans me sentir juger et contrôler.

    À cette famille qui souffre, car oui on fait beaucoup souffrir les gens qui nous aiment mais notre souffrance est si grande qu’on ne perçoit pas les dégâts que l’on sème autour de soi.

    À cette famille je vous dis ne vous sentez pas coupable. Votre coeur est grand et votre vouloir est géant. D’en parler, d’aller vers d’autres qui vivent la même chose que vous est la clé pour enfin obtenir des résultats. Du plus profond de mon coeur je vous souhaite bonne chance et surtout garder espoir.

    Avec amour,
    Françoise

  9. Anne-Marie Desbiens dit :

    Votre témoignage me bouleverse. Ma fille a été aussi atteinte de ce cancer de l’âme, comme vous l’appelez si justement. Elle a souffert d’anorexie et d’hyperphagie, et est maintenant en rémission depuis près de deux ans. Courage! D’une maman à une autre, je sais à quel point on souffre de voir notre enfant souffrir.
    Avec vous de tout mon coeur,
    Anne-Marie

  10. Anonyme dit :

    Je suis boulimique depuis l’âge de 13 ans. Je ne pas quoi dire. À part… continuez à aider votre enfant comme vous le faites. J’en ai les larmes aux yeux.
    Personne ne m’a jamais vu. Et je souffre encore 30ans plus tard.

    Vous êtes merveilleux !!!
    Votre fils est un battant …

    1. m.guenette dit :

      Bonjour Anonyme,
      j’espère que vous allez bien. Je viens de prendre connaissance de vos mots, qui m’ont beaucoup touché d’ailleurs. Je tenais donc à vous informer des services d’ANEB, car il est possible de se sortir du trouble alimentaire, et de tendre vers un mieux-être. ANEB est là pour vous. Nous offrons une ligne d’écoute et de référence (de 8h a.m. à 3h a.m.) disponible au 514-630-0907 (Montréal) ou encore 1-800-630-0907 (extérieur de Montréal). Nous offrons aussi des groupes de soutien ouverts (gratuit, sans inscription) et des groupes de soutien fermés (faible coût, nécessite une inscription). Vous trouverez les informations et les calendriers pour ces groupes de soutien sur le site internet anebquebec.com . Nous offrons aussi des services en ligne, comme des séances de clavardage pour adultes, ainsi qu’un forum. Vous pouvez accéder à ces services sur le site internet donné ci-haut.

      N’hésitez pas à entrer en contact avec nous si vous en ressentez le besoin. N’oubliez pas, vous n’êtes pas seul.e, nous sommes là pour vous. Sans aucun doute, vous êtes un.e battant.e vous même.

  11. Ginette Marsan dit :

    Ouf! Je suis sans mot devant tant de souffrances pour tant de personnes à cause d’un déséquilibre mental! Je souffre d’hyperphagie et à près de 70 ans je viens d’apprendre que je souffre d’anxiété. Ma douleur au centre de la poitrine ne se compare pas à la vôtre et je l’ai pourtant trouvée insupportable pendant de grands bouts. Et mes proches aussi ont trouvé ça très difficile.
    Je pense à vous madame… à votre fils malade… à votre autre fils… et à non le moindre, votre conjoint. Je vous souhaite COURAGE et… SÉRÉNITÉ pour respirer un peu.

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